Más que tolerancia social, un niño autista necesita que se lo acepte tal cual es
Aunque hubo avances en los últimos años, aún falta profundizar en la inclusión plena de las personas afectadas por el autismo
Jackie Spinner
A comienzos de este mes, mientras cenábamos, le dije a mi hijo de 10 años que su escuela celebraría el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Mi hijo estaba emocionado, en gran parte porque le encantan las fiestas, especialmente aquellas en las que podría ser el centro de atención. Esta es una de las maneras en las que no encaja en el estereotipo de las personas con autismo. Hemos trabajado duro en los últimos años para lograr que salude a los vecinos con un “¡Hola! ¿Cómo está?”, en lugar de un “¡Míreme señor Birney!”.
Todos los días celebro a mi niño hermoso. El 2 de abril, celebro la forma en que más personas están siendo conscientes del autismo. El trastorno afecta a uno de cada 44 niños estadounidenses que tenían 8 años en 2018, según los datos más recientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Pero la concienciación no es suficiente.
El mismo día en que el mundo celebró la concienciación sobre el autismo, encontré un dibujo en el cuaderno de matemáticas de mi hijo que lo mostraba aislado de un lado y a un grupo de niños en el otro. En un globo de diálogo, sobre el grupo, mi hijo había escrito: “No creo que seas lo suficientemente bueno”.
Cuando le pregunté sobre el dibujo mi hijo, que está en cuarto grado, comenzó a llorar, agarró el cuaderno y lo apretó contra su cuerpo delgado. Temblaba con la tristeza de un niño que no tiene amigos de verdad. Accedió a compartir su historia para esta columna. Luego me dijo que sentía vergüenza. Ahora que está cada vez más cerca de comenzar la escuela secundaria, no quería que yo supiera que a menudo está al margen, solo.
Pero yo lo sé. Varios amigos tocan nuestra puerta para buscar a su hermano de siete años, cuya vida social está llena de conexiones típicas, incluidos dos genuinos “mejores amigos”. Mi hijo del medio ya tuvo su primera pijamada, algo que su hermano mayor desea con ansias. Lamentablemente, no tiene a quién invitar.
Mi hijo mayor es juzgado cada vez que entra a un mundo que celebra la concienciación sobre el autismo pero que no lo incluye en la vida cotidiana. Su cuaderno está repleto de dibujos similares. Son las observaciones de un niño que no sabe lo que vale, que se cuestiona a sí mismo, del cual se burlan, a menudo de manera sutil o a espaldas de los adultos que podrían protegerlo.
En otra página, escribió: “Deja el bullying, ¿sí?”.
La concienciación es superficial si no le enseñamos a nuestros niños neurotípicos a apoyar y defender a sus compañeros diferentes. La concienciación es inútil si las personas toleran pero no incluyen, si de forma colectiva no logramos ver a los humanos frente a nosotros o los descartamos porque no actúan de la manera en que creemos que deberían hacerlo.
Ser amigables
La concienciación es superficial si no le enseñamos a nuestros niños neurotípicos a apoyar y defender a sus compañeros diferentes. La concienciación es inútil si las personas toleran pero no incluyen, si de forma colectiva no logramos ver a los humanos frente a nosotros o los descartamos porque no actúan de la manera en que creemos que deberían hacerlo.
Mi hijo no debería tener que ocultar quién es para ser aceptado. Estas son algunas cosas que el mundo en general puede hacer durante los otros 364 días del año para avanzar hacia la inclusión –y el verdadero cambio– de niños y adultos autistas.
Los aliados y defensores pueden ayudar no propagando la idea de que el contacto visual es una señal de una escucha activa. Muchas personas autistas tienen dificultades para hacer contacto visual, pero eso no significa que no estén procesando la comunicación o “escuchando”. Esta idea persiste incluso en nuestra escuela, que es generalmente solidaria, donde un letrero en el salón de clases de mi hijo autista promovía el contacto visual cuando estaba en segundo grado. Cuando indagué al respecto, el maestro me dijo que los estudiantes de secundaria lo habían hecho. Eso significa que nadie les había informado lo excluyente que era o lo ofensivo que podía llegar a ser. Dejemos de exigirle a las personas que escuchen de una sola manera.
Reconozcamos las herramientas que ayudan a las personas con autismo, como los juguetes antiestrés (fidgets). Muchas escuelas los limitan o prohíben por considerarlos meros juguetes. Pero están diseñados para ayudar con la regulación sensorial y la concentración. Muchas personas se benefician de ellos, no solo aquellas con autismo.
Mi hijo con trastorno por déficit de atención con hiperactividad utiliza un fidget cuando está leyendo para concentrarse mejor. Cuando doy clases presenciales, llevo una canasta llena de fidgets a mi salón en la universidad para cualquiera que desee utilizar uno.
Hagamos que más espacios públicos sean amigables con el autismo. Los protocolos de distanciamiento social de la pandemia brindaron un regalo inesperado a muchas personas con autismo, pues se exigían reservas y las congregaciones estaban limitadas, lo que condujo a que los espacios públicos fueran más fáciles de transitar, sin la presión habitual de personas y ruido. Más museos, parques de trampolines, teatros y zoológicos deberían ser inclusivos con los visitantes autistas, a través de horarios designados o manteniendo algunos sistemas de reserva en funcionamiento.
Las actividades extracurriculares, los campamentos y las clases de baile también deben ser genuinamente accesibles para niños y adultos autistas. Los padres de niños autistas necesitan tener más opciones de cuidado infantil y lugares de trabajo accesibles para el momento en que tengan algún inconveniente con los sistemas de cuidado de sus hijos (para mi gran frustración, mi propio empleador ha restringido la presencia de niños en el campus).
Los aliados son importantes, pero más importante es preguntarles a las propias personas autistas qué necesitan, qué lenguaje se debe utilizar, qué terapias son dañinas y cuáles son más efectivas. Con demasiada frecuencia son excluidos de la planificación de los eventos que se supone deberían incluirlos.
Mientras hojeaba el cuaderno de mi hijo me conmovió la manera en que estaba procesando, con gran profundidad, sus sentimientos en la escuela. También me escuché en algunas de sus palabras, repetidas casi como un mantra: “Eres jenial. No eztas mal. No creo que eztes mal. Escribes muy bien”.
Ese es un mensaje que mi hijo necesita escuchar más de una vez al año. También necesita escucharlo no solo de mí, sino de más personas.
Profesora asociada del Columbia College Chicago
Jackie Spinner
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